‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 근이영양증 현준이 형제의 안타까운 사연

이번 주 방송되는 SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`에서는 근이영양증을 앓고있는 12살 현준이의 사연을 전한다.# 남들보다 조금 느렸던 현준이현준이는 또래 아이들보다 조금 늦은 아이었다. 또래 아이들만큼 뛰지 못하고, 계단을 오르는 것도 힘들어하는 현준이를 보며 엄마, 아빠는 단지 성장이 조금 느린 아이라고만 생각했다. 그렇게 다섯 살이 된 현준이는 어린이집을 가기 위해 받았던 건강검진에서 근이영양증 진단을 받았다.근이영양증이란 주로 남아에게 3-5세경부터 나타나는 유전성, 진행성 병으로 점진적인 근육 위축, 쇠약, 섬유의 괴사 등이 나타나는 퇴행성 근육병증이다. 점점 진행이 되고 있는 병 때문에 늘 휠체어에 의지하고 있어야 하는 현준이를 보며 엄마, 아빠는 마음이 아프다. 게다가 학교에 들어가 남들과는 자신의 모습이 다르다는 것을 인식하고 나서부터 현준이의 마음도 불안정해지는 것 같아 엄마는 걱정이 많다.# 같은 병을 앓고 있는 형제를 감당하기 힘든 부모님현준이가 앓고 있는 근이영양증은 뚜렷한 치료방법이 없는 병이다. 그저 몸이 조금이라도 늦게 굳도록 근육을 이완시키고 활성화시키는 작용을 하는 스테로이드 성분의 약과 갑작스러운 심장발작, 호흡곤란을 막아주는 심장약을 매일같이 먹으며 경과를 지켜보는 수밖에는 현준이에게 해줄 수 있는 것이 없다.심지어 동생 현철이마저 현준이와 같은 병을 진단받아 스테로이드 약을 먹기 시작했다. 두 형제의 치료비로 부모님은 제 2금융권에까지 돈을 빌렸지만, 현재 고정적인 수입이 없는데다 형제를 보살피느라 몸이 아픈 엄마, 아빠의 형편으로는 형제의 치료비와 몸을 고정시키는 보조기구 비용를 감당하기가 벅차기만 하다.# 현준이를 가장 높은 곳에 데려다 주고 싶은 부모님현준이는 꾸준히 약을 복용해야하고, 재활치료를 받아야 한다. 다행히 현준이의 희소난치성질환인 근이영양증은 산정특례를 받을 수 있어 병원비는 혜택을 받을 수 있게됐다. 하지만 현준이의 몸에 맞게 1~2년에 한 번씩 바꿔주어야 하는 휠체어나 보조기구의 값이 만만치 않아 부모님은 걱정이 많다.그래도, 가끔 몸을 움직이기 힘든 현준이를 위해 부모님은 시간이 날 때마다 현준이를 데리고 높은 타워로 향한다. 높은 곳을 보고 넓은 마음을 가졌으면 하는 마음이다. 그런 부모님의 마음처럼 잘 자라주는 현준이를 보며 부모님은 오늘도 힘을 내 본다.3월 1일 새벽 1시 방송되는 SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`에서는 희소난치병으로 고통받지만 희망을 잃지 않고 있는 현준이의 가족과 함께, 난타 수업에 도전한 부산 옹달샘 지역아동센터의 이야기를 만나볼 수 있다.김현경기자 khkkim@wowtv.co.kr한국경제TV 핫뉴스ㆍ변동성 지속… 추격매매 `자제` · 눌림목 접근 必ㆍ[공식] 이동건, ‘월계수 커플’ 조윤희와 열애 인정…지연과 결별 두 달만ㆍ삼성 갤럭시S7엣지, MWC서 `최고 스마트폰` 선정ㆍ‘이규철 특검보’ 고개 숙여 인사하자 박수갈채 쏟아진 까닭은?ㆍ"국민연금 기금 558조원…작년 운용수익률 4.75%"ⓒ 한국경제TV, 무단 전재 및 재배포 금지