질병관리청은 희귀질환을 앓는 환자의 의료 접근성을 높이고 진단 및 치료·관리를 강화할 수 있도록 '제2기 권역별 희귀질환 거점센터' 운영을 시작한다고 1일 밝혔다. 현재 희귀질환 거점센터는 중앙지원센터 1곳과 권역별 11곳이 지정돼 있다.
중앙지원센터는 권역별 거점센터가 희귀질환을 진료하거나 관련 연구조사, 교육훈련 등 지원 사업에 적극적으로 참여할 수 있도록 지원·관리하는 역할을 맡는다.
권역별 거점센터에서는 희귀질환을 앓는 환자가 진단을 위해 여러 곳의 병원을 전전하는 '진단 방랑' 문제를 해소할 수 있도록 희귀질환 전문 클리닉을 운영하고 의료인력을 교육할 방침이다. 권역 내 의료기관과의 진료 협력체계도 확대할 계획이다.
특히 올해부터 2023년까지 이뤄지는 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 센터별로 관리할 수 있는 질환을 확대하고 특화된 질환을 발굴할 예정이라고 질병청은 전했다.
환자들의 진단 기간을 단축하는 한편, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환 관리 서비스를 지속해서 받을 수 있도록 하기 위해서다. 정은경 질병청장은 "제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로 이번 2기 사업을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다"고 밝혔다.