왜소증 환자들은 ''난장이''로 불리면서 우리 사회에서 놀림과 편견 속에 살고 있다.

국내 환자가 1만명 이상일 것으로 추산되는 왜소증(dwarfism)에는 연골무형성증,선천적 골격질환 등이 있다.

연골무형성증 가족사이트(www.geocities.com/smallkorean)는 특히 연골무형성증 환자들의 가족만으로 구성된 사이버공간 모임이다.

이 모임은 필자가 연골무형성증을 가진 아들(김승철·서울 구룡초등 2년)의 상황이 안타까워 지난해 5월 만들었다.

연골무형성증 환자들은 키가 작아 계단 등을 오르내릴 때 많은 불편을 겪으며 친구들로부터 놀림을 받기도 한다.

자신보다 키가 큰 저학년 아이들로부터 구타를 당하는 경우도 많다.

현재 필자와 동일한 환자를 가진 20여 가족들과 온·오프라인 교류를 갖고 있다.

지난해 말엔 가족사이트를 더 넓은 의미의 왜소증 환자사이트인 ''LPK(Little People of Korea)''에 링크시켰다.

LPK는 왜소증 환자와 그 가족을 위해 치료정보를 제공하고 자녀교육과 생업을 서로 지원하기 위해 최근 설립된 비영리모임이다.

최근 3대째 이어진 연골무형성증 유전으로 힘겨운 삶을 살아가는 4형제의 이야기가 TV에 소개되면서 많은 시민들의 따뜻한 격려가 사이버 게시판에 연일 전해지고 있다.

연골무형성증 가족사이트는 어린이·청소년 환자들에 대한 교육과 진로문제,결혼기에 접어든 성인환자들의 취업과 혼인문제 등을 상담하는 데 주력하고 있다.

또 환자들의 2차 증세로 인한 수술과 치료가 필요한 경우 보험급여와 장애등급 등을 개선하는 데도 혼신의 노력을 기울일 방침이다.

김동원 사이트 관리자