현민이는 26주 만에 이른 둥이로 태어났다. 800g의 정도의 초 극소 저체중아로 태어나 뇌 일부분이 괴사 됐고, 운동신경을 마비시키는“백질연화증”이란 희귀난치병 진단을 받았다. 태어나서부터 엄마 품이 아닌 인큐베이터 에서 지내야만 했던 현민이는 태어나 9살이 된 지금까지 단 한 번도 땅에 발을 딛고 서 떼 본 적이 없다.

혼자서는 앉는 것도, 눕는 것조차 힘들 정도로 뼈의 기형과 근육 강직이 심하다. 자라면서 커지는 고관절 통증 때문에 3년 전 수술까지 받아야했다. 고관절 수술 후, 꾸준한 재활치료를 받은 결과, 눕고 앉는 자세가 가능해진 현민이는 걷고 싶다는 꿈을 꾸게 됐다. 그러기 위해서는 꾸준한 특별 재활치료와 무릎을 펴는 대 수술이 더 필요했다.

“걷는 게 우리 엄마 소원이래요. 제 소원이기도 하고요. 포기하지 않을 거예요.”

운동신경이 마비된 상태지만, 현민이의 인지능력과 지능은 정상이다. 책을 워낙 많이 읽어 또래 친구들에 비해 어휘력도 좋은 현민이는 유머러스한 입담으로 늘 주위 사람들을 웃음 짓게 만드는 아이다. 늘 행복하게 걷고 뛰는 자신의 모습을 상상을 하며 힘든 병원생활을 이겨내고 있는 현민이. 아픈 현실 속에서도 행복한 상상으로 위로받으며 살아가는 현민이를 보며 엄마는 오늘도 눈물을 닦는다.

<엄마를 위해 꼭 걷고 싶어요! - 백질연화증 곽현민 편>은 6월 2일(화) 5시 30분 <세상에서 가장 아름다운 여행> 에서 만날 수 있다.

한경닷컴 뉴스팀 newsinfo@hankyung.com