신경내분비종양 환자 A씨(31)는 지난 18일 말레이시아행 비행기에 올랐다. 방사성동위원소 ‘루테슘’을 활용한 방사선미사일 치료를 받기 위해서다. 지난해 3월 췌장에 희귀암이 생겼다는 진단을 받은 A씨는 국내 의료기관에서 마땅한 치료법이 없다는 답변만 들었다. A씨는 “적지 않은 비용에 고민도 했지만 대안이 없었다”며 “국내에도 치료 기술이 있는데 제도에 막혀 해외로 나가야 하는 현실이 답답하다”고 했다.

말기암 환자들이 암 치료를 위해 해외로 나가고 있다. 이들 중 상당수는 국내 기술로도 충분히 치료할 수 있지만 의료제도 등에 막혀 치료받지 못하는 환자다. 전문가들은 말기암처럼 치료법이 제한된 환자에겐 의사 재량에 따라 다양한 항암 치료를 허용해야 한다고 지적했다.
◆치료법 있지만 국내에선 불법

의료계에 따르면 지난 7월부터 두 달 동안 10여 명의 신경내분비종양 환자가 방사선미사일 치료를 받기 위해 말레이시아를 찾았다. 췌장, 위 등에 암이 생긴 환자다. 신경내분비종양은 애플 창업자인 스티브 잡스가 앓았던 암이다. 초기에 발견되면 수술로 완치할 수 있지만 특별한 증상이 없어 말기에 발견하는 환자가 많다.

국내 신경내분비종양 말기 환자는 대부분 항암제 치료를 받는다. 하지만 암 특성상 효과가 크지 않다. 해외는 다르다. 독일 호주 말레이시아 등에서는 바이오마커(단백질 표지자)인 소마토스타틴 수용체를 찾아 루테슘 등 방사성동위원소로 공격하는 치료를 한다. 방식은 간단하다. 바이오마커를 찾는 단백질에 방사성동위원소만 결합하면 된다. 암을 찾아가 폭발적인 에너지를 발산해 죽이는 원리다.

강건욱 서울대병원 핵의학과 교수는 “항암제가 듣는 환자는 20%에 불과한데 부작용까지 심하다”며 “방사선미사일 치료는 부작용이 없는 타깃 치료인 데다 80% 정도 환자에게서 효과를 보인다”고 했다.

하지만 수익성이 없다는 이유로 이 치료제를 개발하려는 제약사가 없다. 대학병원에서 간단하게 치료제를 만들 수 있는 기술이 있지만 의사가 약을 제조해 투약하는 것은 불법이다. 국내 말기암 환자들이 1회 치료에 1000만원 정도 드는 해외 원정 치료를 떠나는 이유다.

◆의료계 “치료 자율성 강화해야”

말기암 환자들의 고통은 신경내분비종양에 그치지 않는다. 국내에서 허가를 받아 유통되는 치료제를 쓰기 위해 일본을 찾는 위암 대장암 췌장암 환자도 많다. 국내는 면역항암제 표적항암제 등을 활용한 칵테일 치료, 세포 치료제와의 병용요법 등을 자유롭게 활용할 수 없다. 의료법, 약사법, 건강보험법 등에 막혀 있기 때문이다. 반면 일본에선 의사에게 재량권을 줘 환자와 상의해 원하는 치료를 하도록 한다.

전문가들은 고가 항암제가 늘고 면역 치료 등이 활성화되면 해외로 발길을 돌리는 환자는 더욱 늘어날 것이라고 지적한다. 국내 한 대학병원 교수는 “여러 약을 섞거나 표적 치료 등을 하고 싶어도 임의비급여로 환수 조치될 가능성 때문에 못하고 있다”며 “고가 항암제가 늘면 이 같은 사례는 많아질 것”이라고 했다.

의사 재량을 좀 더 인정하거나 환자 수가 많지 않은 치료제의 진입 장벽을 낮춰야 한다는 지적도 나왔다. 강 교수는 “독일 호주 등은 의사가 필요하다고 판단하고 환자에게 다른 마땅한 치료법이 없을 때 자유롭게 치료할 수 있다”며 “국내도 이 같은 제도를 도입해야 한다”고 했다. 그는 “상업성이 적은 희귀난치질환 신약은 국가에서 임상시험 비용을 지원해주는 등의 방안도 필요하다”고 했다.

이지현 기자 bluesky@hankyung.com