"유아·청소년 투석 환자들만이라도 원격 모니터링 도입돼야"
“유소아, 청소년 투석 환자들만이라도 원격 의료가 도입돼야 합니다.”

강희경 서울대 어린이병원 소아청소년과 교수(사진)는 최근 한국경제신문과의 인터뷰에서 “환자뿐만 아니라 보호자의 간병 스트레스를 줄여주기 위해 원격 모니터링이 필요하다”고 강조했다. 강 교수는 2014년 7월부터 서울대 어린이병원 소아청소년 콩팥센터장을 맡고 있다. 그가 돌보는 콩팥병 환자는 약 50명이다. 강 교수는 “태어나서부터 복막투석을 시작한 14개월 아기도 있고 성인이 돼서도 진료받으러 오는 24세 청년도 있다”며 “한 번 소아신장환자가 되면 성인으로 넘어갈 때까지 계속 지켜봐야 한다”고 설명했다.

신장에 이상이 생기면 노폐물이 걸러지지 못하고 몸에 쌓여 투석을 받아야 한다. 투석은 혈액투석과 복막투석 두 가지 방법이 있다. 혈액투석은 1주일에 2~3회 병원을 방문해 투석기로 혈액 속 노폐물을 제거하는 방식으로 4시간가량 소요된다. 복막투석은 환자의 복강에 삽입된 도관을 통해 가정에서 직접 투석액을 주입해 노폐물을 걸러내는 방법이다. 혈액투석에 비해 일상생활이 가능하다는 것이 장점이 있지만 복막염이 생길 수 있고 환자가 스스로 투석 관리를 해야 한다. 소아, 청소년 환자는 보호자가 소독, 투석액 주입 및 교체 등의 모든 과정을 담당해야 한다.

강 교수는 “최근에는 자동복막투석기가 발전하면서 환자가 밤새 투석한 노폐물의 양을 감지하고 기록할 수 있게 됐다”며 “환자의 투석 현황을 의료진이 실시간으로 모니터링할 수 있다면 위급 상황에서도 빨리 대처할 수 있고 보호자의 간병 부담도 덜게 될 것”이라고 말했다.

현재 환자의 투석 정보를 기록해 의료진에 전송하는 기기들이 국내에 출시됐지만 사용할 수 없다. 의료법상 의사와 환자 간 단순 데이터 모니터링만 허용되고 의료행위를 목적으로 양방으로 데이터가 이동하는 것은 의료진 사이에서만 가능해서다. 데이터를 이용해 의사가 환자에게 진단을 내리거나 처방하는 행위도 금지돼 있다.

강 교수는 “예를 들어 가정에서 투석할 때 투석액이 몸 밖으로 덜 나왔거나 투석 후 혈압 상승, 몸무게 등 이상 현상이 나타날 수 있다”며 “현재로선 환자가 병원에 연락하면 의사가 경험적으로 환자에 따라 투석액 교체 등 대처 방법을 알려주는데 이것도 전화로 처방을 내리는 것이어서 불법이라 의사가 할 수 있는 게 없다”고 토로했다. 그는 “환자별 투석 정보가 빅데이터로 쌓이면 인공지능이 최적화된 투석 방법을 제안할 수 있고 과학적인 진료가 가능해질 것”이라고 말했다.

강 교수는 투석 원격 모니터링이 가능해지면 사춘기 청소년 환자들에게 특히 도움이 될 것이라고 강조했다. 강 교수는 “사춘기 환자들은 투석을 하지 않았으면서도 했다고 거짓말해서 응급실에 실려 오는 사례가 종종 있다”며 “보호자의 관리가 필요한 환자들의 투석 관리를 위해 필요하다”고 말했다.

전예진 기자 ace@hankyung.com