희귀병 치료를 위해 의료용 대마가 합법화된 지 1년이 지났지만 환자들이 관련 약품을 구하기가 지나치게 어렵다는 지적이 나온다. 정부가 시행령을 엄격하게 적용해 병원이나 약국에서 약을 구할 수 없게 했을뿐더러 올 들어 보건당국이 보유한 재고마저 동났기 때문이다.

대마 성분 의약품은 희귀·난치성 뇌전증 치료에 쓰인다. 대마에 들어 있지만 환각·중독성이 없는 칸나비디올(CBD) 성분은 소아뇌전증에 특효가 있는 것으로 알려졌다. 마약류관리법 개정으로 작년 3월부터 CBD 성분 의약품을 포함한 총 네 가지 대마 성분 의약품의 국내 유통이 허용됐다.

의료용 대마 수입 및 유통이 허용됐지만 약을 구하긴 쉽지 않다. 정부가 시행령을 통해 식품의약품안전처 산하 한국희귀필수의약품센터 한 곳에서만 처방할 수 있도록 했기 때문이다. 그나마 작년까지는 센터에서 처방받더라도 일반 약국에서 약을 수령할 수 있었다. 그런데 올해부터는 이마저 중단됐다. 센터가 확보한 재고가 올해 초 모두 소진돼서다.

식약처 관계자는 “올초까지는 대량 구매로 물량을 확보해놨지만 관련 예산을 배정받지 못하면서 환자가 주문하면 이후 수입하는 방식으로 변경됐다”고 말했다. 예를 들어 뇌전증 치료제 ‘에피디올렉스’를 수령하려면 석 달치 약값을 선지급한 뒤 15주가량 기다려야 한다.

소아뇌전증 환자의 가족인 김태영 씨(32)는 “약을 주문하면 석 달 정도 걸려 2월에 주문한 약을 지금 기다리고 있다”며 “증량이 필요하면 약이 부족해지는 상황이라 아이가 제때 복용하지 못하게 될까봐 우려하는 환자 가족이 많다”고 말했다.

강성석 한국의료대마운동본부 대표는 “의존성, 환각성 등이 없다고 알려진 CBD 성분은 미국과 일본에서는 건강기능식품이나 생약으로 취급해 쉽고 싸게 구할 수 있다”고 말했다.

최다은 기자 max@hankyung.com