지난 8일 방송된 MBC 에브리원 '비디오스타'에 출연한 배우 김병춘은 아들이 희귀병인 '리씨증후군(Leigh syndrome)'이라고 털어놨다.
김병춘은 "아직 기저귀를 차고 걷지 못한다. 휠체어 생활을 해야 한다. 기저질환이 있는 친구들은 면역력이 약해 코로나19를 더 조심해야 한다"고 말했다.
아들에 대한 절절한 부성도 드러냈다. 그는 "옳지 않은 길을 가도 장애가 있다고 배려하지 않을 것"이라며 "친구들이 같은 교육을 받는 것처럼 똑같이 지적하고 아닌 것은 아니라고 할 거다"라고 말했다. 그러면서 "난 아들 김온을 이 세상 누구보다 사랑한다"고 말해 눈물을 자아냈다.
'리씨 증후군'은 뇌, 척수, 중추신경계에 영향을 주는 진행성 신경변성 질환이다. 미토콘드리아 유전자 돌연변이에 의해 에너지 생산과정의 이상이 생겨 발생하며 생후 3~12개월경 발병한다. 처음엔 성장 장애, 구토로 발견되며 이후 운동성 상실, 울음, 발달 장애 등이 복합적으로 동반될 수 있다.
한국분자·세포생물학회 정보에 따르면 현재 리 증후군을 치료할 수 있는 방법은 없고 질환이 진행되는 과정을 정기적으로 검진해 관리하는 것이 최선이다.
김예랑 한경닷컴 기자 yesrang@hankyung.com
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