희귀난치병 학생 의료비 지원사업을 펼치고 있는 강원도보건교과연구회는 23·24일 양일에 걸쳐 난치병 제자 돕기 기금 2천100만원을 비대면으로 전달한다.
이 돈은 희귀난치병을 앓는 도내 학생 30명에게 각 70만원씩 학부모 계좌로 보낸다.
이를 통해 뇌혈관이 막히는 '모야모야병', 중증 소아기 간질성 뇌병변 질환인 '레녹스-가스토 증후군', 염색체 이상 질환인 '프래더 윌리 증후군'과 '터너 증후군' 등 이름도 생소한 병을 앓고 있는 학생들을 지원한다.
엄정임 도보건교과연구회장은 "지역 보건교사들의 따뜻한 마음이 희귀난치병으로 고통받는 제자들에게 잘 전해지길 바란다"며 "학생들이 아픔을 딛고 밝고 건강하게 꿈을 키우도록 꾸준히 돕겠다"고 밝혔다.
도보건교과연구회에서는 2007년부터 현재까지 도내 난치병 학생 229명에게 총 3억2천30만원을 지원했다.
/연합뉴스
