국립암센터, 소아청소년 환우 위한 '쉼터 조성 기금' 모금

양성자 치료 소아청소년 환자
45%가 수도권 이외에 거주
치료 집중·휴식 공간 필요성 커

국립암센터에서 양성자 치료센터를 이용하는 소아청소년 암환자를 위한 쉼터 조성을 위해 기금 모금에 나섰다. 병원은 정부와 민간 기업으로부터 지원받기 어려워 후원금을 통해 기금을 마련하기로 했다.

이번 기금 사업은 ‘양성자 치료가 필요한 소아청소년 환자를 위한 시설’이라는 뜻으로 ‘4P 하우스(Place for Paediatric cancer Patient who need Proton Therapy House)’로 이름을 지었다. 국립암센터발전기금 홈페이지에서 후원할 수 있다.

국립암센터는 국내 최초로 양성자 치료기를 도입해 2007년부터 여러 암 환자에게 치료 혜택을 제공하고 있다. 양성자 치료는 일반 방사선 치료법에 비해 정상 조직에 손상을 덜 끼쳐 부작용이 적은 차세대 암 치료법이다. 특히 소아청소년 암 환자들에게 권유된다.

국립암센터는 여러 소아청소년 암종에 양성자 치료를 사용하고 있지만, 비수도권 지역에 거주하는 환자는 물리적 접근성이 매우 떨어진다. 양성자 치료에는 6주 정도가 소요된다. 원거리에 거주하는 환자는 이 기간에 장거리 통원을 하거나 병원 근처에서 숙박해야 한다. 환자와 보호자에게 경제적 부담을 줄 뿐 아니라 치료 기간에 환자가 충분한 휴식을 취할 수 없다는 문제가 생긴다.

지난 10년간 양성자 치료를 받은 소아청소년 환자들의 거주지를 조사해 보니 전체의 45%가 비수도권 지역에서 장거리 통원을 한 것으로 나타났다. 양성자 치료 기관이 얼마 없기 때문에 많은 환자가 치료에 불편을 겪고 있다. 환자가 치료에 집중할 수 있도록 병원 근처에 쉼터를 마련해야 한다는 지적이 꾸준히 나오는 것도 그래서다.

국립암센터 관계자는 “아이들의 치료를 위해 이동 중 발생하는 응급 상황에 대처할 수 있고, 장기 입원에 따라 환자와 가족이 받는 스트레스와 경제적 부담을 절감할 수 있어 반드시 필요한 시설”이라며 “특히 양성자 치료의 경우 6주간 매주 치료를 받아야 하기 때문에 이런 시설이 절실하다”고 했다.

현재 국내에는 양산부산대병원 내에 환자를 위한 쉼터가 마련돼 있다. 글로벌 프랜차이즈 기업인 맥도날드가 1984년 설립한 ‘로날드 맥도날드 하우스(RMHC)’ 재단이 지난해 세운 쉼터다. RMHC는 지난해까지 세계 68개국에 368개의 환자 쉼터를 건립해 운영하고 있다.

전 세계적으로 이 같은 쉼터가 증가하고 있는 추세다. 왕규창 대한민국의학한림원장(국립암센터 공익적암연구사업 국가암진료가이드라인사업단장)은 “쉼터는 거처를 제공해 통원의 불편함을 해소해줄 뿐만 아니라 환자 및 가족들이 함께 거주함으로써 일종의 환우 커뮤니티가 자연스럽게 형성되는 데 역할을 할 것”이라며 “정보 교류를 비롯해 심리적 안정감, 연대의식 등 유무형의 효과까지 누릴 수 있을 것으로 기대하고 있다”고 밝혔다.

최지원/김정은 기자 jwchoi@hankyung.com