경기도가 전국 광역지자체 중 처음으로 관내 ‘최중증 발달장애인’ 가정 1500곳을 방문, 돌봄 실태를 전면 조사한다고 29일 밝혔다.

최중증 발달장애인에 대한 학계·현장 차원의 통일된 정의는 아직 없다. 경기도는 지적장애와 자폐성 장애를 보유한 장애인 가운데, 자해를 하거나 다른 사람에게 해를 끼치는 '도전적 행동'으로 일상생활이 사실상 어려운 장애인을 최중증 발달장애인으로 잠정 정의하고 있다.
최중증 발달장애인 가정에는 돌봄 지원이 가장 절실하다. 이들이 성년기에 접어들면 학교를 나와 가정에서 대부분 시간을 보내야 할 뿐더러, 부모도 장년·노년기 접어들어 가족 구성원들도 신체적, 경제적, 정신적 고통을 겪는 사례가 많기 때문이다.

경기도는 특히 일상생활·의사소통에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건을 파악해 가정을 체계적으로 지원하는 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축한다는 계획이다.

도는 지난 3~6월 최중증 발달장애인의 명단을 시·군으로부터 취합했고, 5~6월엔 조사 방법을 선정하기 위한 전문가 회의와 연구심의회를 열었다. 이달 4일엔 조사업무를 수행할 한국갤럽과 계약을 체결했다.

시·군 취합 결과 도내 발달장애인은 6333명이었다. 이들 가정에 개인별로 장애와 돌봄 환경을 묻는 1차 전화조사를 다음 달 1일까지 벌여 방문 조사를 할 최중증 발달장애인 1500명을 선정하기로 했다.

본격적 방문은 다음 달 4일부터 27일까지 진행할 예정이다. 전문조사원들이 투입돼 이들의 건강 상태와 돌봄 실태, 지원 서비스 요구사항을 듣고, 주 보호자의 신체·정신적 건강 상태도 함께 살핀다.
경기복지재단은 이 결과를 기반으로 최중증 발달장애인 특성에 맞는 정책을 제안하고 체계적인 지원 계획도 수립하기로 했다. 가정마다 '돌봄 공백'이 있다고 판단되면 즉시 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 복지서비스를 받을 수 있도록 지원하기로 했다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 경기도 발달장애인의 24시간 돌봄 체계를 구축하기 위해 노력하겠다”고 말했다.

김대훈 기자 daepun@hankyung.com