정부가 내년부터 거액의 의료비가 들었던 소아 희귀질환 2종에 대해 건강보험을 적용하기로 했다. 연간 투약 비용만 2억원이 넘었던 '총상신경섬유종' 환자들의 부담이 최대 1000만원 수준으로 낮아질 전망이다.

보건복지부는 20일 2023년 제28차 건강보험정책심의위원회를 열었다. 건정심은 이번 회의에서 '약제급여 목록 및 급여상한 금액표 개정안'을 의결하고 △정신질환자 지속치료 지원 시범사업 △첩약 건강보험 적용 시범사업 성과 △수술전후 관리 교육상담 등 시범사업을 논의했다.

먼저 내년 1월1일부터 수술이 불가능한 3세 이상 소아·청소년의 총상신경섬유종 치료제와 국소 진행성 및 전이성 비소세포폐암 환자 치료제 등 2개 품목에 대해 건강보험을 신규 적용하기로 했다.

총상신경섬유종은 어린 소아의 피부나 척추 신경 근처에 발병해 외모의 심각한 변형을 일으키고, 혈관이 많은 부위에 있을 경우 수술이 불가능한 희귀 난치성 유전질환이다.

이 질환의 환자 1인당 연간 투약 비용은 약 2억800만원에 달한다. 이번 건보 적용으로 투약비는 최대 1014만원으로 줄어들 전망이다.

총상신경섬유종 치료제에 대한 건보 적용은 정부가 1월부터 소아의 삶의 질을 개선한 약제에 대해선 경제성 평가 없이 적용할 수 있도록 제도를 개편하면서 이뤄졌다. 지난 5월 소아 저인산혈증성 구루병 치료제가 처음으로 경제성 평가 없이 건보가 적용되고 이번이 두 번째다.

정부는 연간 투약비가 6800만원인 비소세포폐암에 대해서도 급여 적용해 부담을 340만원까지 낮추기로 했다.

한편 식품의약품안전처의 임상재평가 결과를 바탕으로 유효성이 입증되지 않은 22개 품목을 건보 급여 목록에서 삭제하기로 했다. 건강보험 약품비 지출을 적정화하고 의약품의 오남용을 방지한다는 취지다.

황정환 기자 jung@hankyung.com