복지차관 "인간다운 삶 누리도록 1형 당뇨 대책 속히 보완할것"

환자단체 "중증질환 지정하고 성인환자에 추가 지원해야"

박민수 보건복지부 2차관은 19일 "1형 당뇨 환자의 부담을 덜고 인간다운 삶을 누리는 데 도움이 되는 방향으로 제도적인 부분을 신속하게 보완하겠다"고 밝혔다.

박 차관은 이날 서울 서초구 국제전자센터에서 당뇨 환자 단체와 의료진, 관련 기관 등과 간담회를 열고 현장 의견을 청취하며 이같이 말했다.

이날 간담회는 최근 충남 태안에서 부부와 소아 1형 당뇨를 앓던 딸 등 일가족이 숨진 사건을 계기로 1형 당뇨에 대한 관심과 지원 요구가 이어지는 가운데 열렸다.

이 자리에서 환자단체들은 "1형 당뇨는 어릴 때 발병해 평생 완치가 어렵고, 매일 인슐린 주사가 필요해 의료비 부담이 큰 질환"이라며 "1형 당뇨를 중증질환으로 지정하고 19세 이상에 당뇨 관리기기를 추가 지원해야 한다"고 호소했다.

단체들은 특히 1형 당뇨가 대부분 성장기에 발병하는 만큼 "학교에서 환자들이 겪는 어려움과, 전자기기를 늘 사용할 수밖에 없는 특수한 상황에 대한 인식 개선·지원이 중요하다"고 말했다.

이밖에도 환자들이 지역사회 구성원으로서 잘 기능할 수 있도록 포괄적인 지역사회 연계, 직장 내 편견 해소 등 통합적인 사회적 지원이 필요하다는 의견이 나왔다.

간담회에 참석한 한국1형당뇨병한우회 채창훈 이사는 "23년째 1형 당뇨를 앓아 왔지만 꾸준한 관리를 통해 가정을 꾸리고 안정된 직장 생활을 하고 있다"며 "잘 관리하면 일상생활이 가능하지만 경제적·사회적 어려움으로 관리기기 사용 등을 할 수 없는 환자들이 많아 반드시 지원이 필요하다"고 말했다.

대한당뇨병연합 이찬희 이사는 "1형 당뇨를 앓는 아이가 따돌림과 스트레스성 난청 등으로 오랫동안 힘들어했다"며 "질환에 대한 이해와 인식 개선이 필요하다"고 목소리를 높였다.

대한당뇨병학회·내분비학회 소속 전문가들은 "1형 당뇨 환자들은 관리기기를 체계적으로 사용해야 하는 만큼 의료 현장에서 관련 교육이 충분히 이뤄질 수 있어야 한다"고 지적했다.

또 "질병의 중증도 등을 고려할 때 '1형 당뇨'라는 명칭 개선도 필요하다"고 제언했다.

박 차관은 "간담회에서 제시된 환자단체 여러분들과 현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 관련 정책에 반영시켜 나가겠다"고 말했다.

또 "건강보험 의료 보장의 사명은 적절하게 질 좋은 의료서비스를 제공하는 것"이라며 "지역완결의료라는 의료개혁의 큰 그림 안에서 질환 특성을 반영해 세심하게 보장 수준과 급여 내용을 다듬겠다"고 밝혔다.

주로 소아·청소년기에 발병해 흔히 '소아당뇨'로 불리는 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환으로, 식습관이나 비만 등으로 야기되는 성인당뇨병과는 다르다.

복지부는 지난해 12월 건강보험정책심의위원회에서 소아당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 늘리기로 했지만, 환자단체는 성인 환자로까지의 지원 확대와 중증 난치성질환 편입을 요구하고 있다.

/연합뉴스