"난치병 앓는 한살 은우를 도와주세요"…티몬 소셜기부 캠페인

티몬은 희귀 난치성 질환인 차지증후군을 앓는 유아를 돕고자 오는 31일까지 소셜기부 캠페인을 한다고 22일 밝혔다.

갓 돌 지난 은우(가명)는 출생 직후 심장, 생식기 등에 차례로 이상 증상이 발견된 이후 차지증후군을 진단받았다.

차지증후군은 염색체 문제로 시각 신경장애, 난청, 심장질환, 발달장애 등이 동시에 나타나는 희귀 질환으로 8천∼1만명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다.

은우는 현재 물조차 삼키기 어려워 콧줄로 특수 분유를 섭취하고 있으며 보청기와 특수안경 없이는 엄마·아빠 목소리를 들을 수도, 얼굴을 볼 수도 없는 상황이다.

형편이 넉넉지 않은 은우네는 의료비와 생활비를 감당하지 못해 빚을 내어 치료를 이어가고 있다.

콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용하는 의료 소모폼 구입 비용이 만만치 않은 데다 당장 내년 초 예정된 심장 수술 비용을 마련할 방법이 없어 도움의 손길이 절실하다고 티몬은 전했다.

고객들은 소셜기부를 통해 2천원부터 1만원까지 자유롭게 기부할 수 있다.

모금액은 전액 은우의 의료비와 의료 소모품비, 긴급 생계비 등에 사용된다.

사용 내역은 다음 소셜기부에서 투명하게 공개된다.

티몬 이수현 대외협력총괄 상무는 "대부분 희귀질환이 지속적인 치료와 수술을 요하고 본인이 부담해야 할 비용이 커 가족의 경제적 고통이 이루 말할 수 없다"며 "힘겨운 일상을 이어가는 희귀질환 환아와 그 가족에게 더 많은 관심과 지원이 갈 수 있도록 노력할 것"이라고 말했다.

/연합뉴스