희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 전요셉 씨 /사진=SNS 캡처
희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 전요셉 씨 /사진=SNS 캡처
희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다.

전요셉(34)씨는 이달 초 사회관계망서비스(SNS)에 희귀난치병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다.

전씨에 따르면 그의 딸 사랑이는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)을 앓고 있다. 신경계 근육 희귀질환인 듀센근이영양증은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 희귀병이다.

전씨는 해당 질환에 대해 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병"이라고 설명하며 "사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세"라고 전했다.

이어 치료비가 330만달러(약 46억원)이라고 밝히고는 "거대한 장벽이 앞으로 가로막고 있지만 결코 포기하지 않는다. 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 먼 여정을 나서기로 했다"고 말했다.

46만명에게 1만원씩 후원받는 '만원의 기적'을 꿈꾸며 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발한 전씨는 하루 40㎞씩 걸어 지난 20일 청주 상당교회를 지났으며, 29일에는 서울 광화문에 도착할 예정이다. 사랑이의 얼굴이 새겨진 조끼를 입은 그는 매일 SNS를 통해 후원자들에게 고마움을 표하고 있다.

현재까지 후원 참여율은 2%에 그친다. 전씨는 CJB 청주방송과의 인터뷰에서 "계란으로 바위치기인 걸 알면서도, 다들 포기할 수 있어도 저는 포기할 수가 없다. 저는 가야만 하고, 어떻게든 사랑이를 위해서 다 할 것"이라고 말했다.

김수영 한경닷컴 기자 swimmingk@hankyung.com