"3세 딸 희귀병 치료비만 46억"…740㎞ 국토대장정 나선 아빠

희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다.전요셉(34)씨는 이달 초 사회관계망서비스(SNS)에 희귀난치병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다.전씨에 따르면 그의 ...

2024.11.21 10:16

콘서트서 노래 멈춘 아델에 '깜짝'…셀린 디옹과 '눈물의 포옹'

팝가수 아델이 콘서트장에서 마이크를 쥔 채로 무대를 벗어나 셀린 디옹에게 향했다. 두 사람은 한동안 부둥켜안은 채 눈물을 흘렸고 객석에선 환호성이 터졌다. 영국 BBC, 미국 CNN 등은 27일(현지시간), 전날 미 라스베이거스에서 열린 공연에서 아델이 셀린 ...

2024.10.28 17:17

"한 시간이라도 달려보고 싶다"…'난치병 투병' 이봉주 근황 보니

척수소뇌변성증(소뇌위축증)으로 수술받은 마라토너 이봉주가 재활 치료를 통해 건강을 많이 회복했다고 밝혔다.5일 YTN '뉴스 라이더'에 따르면 이봉주는 지난 4일 방송에 출연해 자신의 건강 상태를 고백했다.이날 이봉주는 허리를 꼿꼿이 세운 채 의자에 앉아...

2024.01.05 20:37

내년부터 소아 희귀병 2종 건보 적용…치료비 2억800만원→1014만원 줄어

정부가 내년부터 거액의 의료비가 들었던 소아 희귀질환 2종에 대해 건강보험을 적용하기로 했다. 연간 투약 비용만 2억원이 넘었던 '총상신경섬유종' 환자들의 부담이 최대 1000만원 수준으로 낮아질 전망이다.보건복지부는 20일 2023년 제28차 건강보험정책심의위원회를 열었다. 건정심은 이번 회의에서 '약제급여 목록&n...

2023.12.20 19:00

희귀병 아내 '간병 살인' 60대 "후회 없지만 용서 빌고 싶다"

30년 이상 사실혼 관계에 있던 배우자가 희귀병에 걸리자 간병하다 살해한 60대 남성이 징역 5년을 선고받았다. 서울북부지법 형사11부 반정모 부장판사는 24일 살인 혐의로 기소된 성모씨(62)에게 징역 5년을 선고했다. 성씨는 지난 7월 21일 서울 강북구 수유동 자...

2023.11.25 10:07

'혁신 유전자 의약품' 허가 청신호…美바이오기업 주가 급등

미국 바이오기업 '크리스퍼 테라퓨틱스'(CRSP) 주가가 급등하고 있다. CRSP가 개발 중인 유전자 치료제 신약 후보물질(파이프라인) '엑사셀'의 시판 허가에 청신호가 켜진 덕분이다. 이 파이프라인의 글로벌 판권을 가진 버텍스(VERX) 주가도 오르고 있다. 엑사셀은...

2023.11.10 16:27

"중2 키 115cm·몸무게 15kg"…몸에 날개 품은 14세 [건강!톡]

한 중학교 2학년 소년이 원인 모를 희소병을 앓아 14년간 무려 17번의 수술을 받은 사연이 전해졌다. 최근 MBN 교양 '특종세상'에는 '키 작은 천사'이자 '작은 거인'으로 불리는 정대성 군의 이야기가 공개됐다. 정 군은 키 115cm에 몸무게 15kg으로, 또래보...

2023.09.24 08:33

우리금융, 희귀난치병 청소년 의료비 최대 1000만원 지원

우리금융미래재단은 세이브더칠드런과 손잡고 희귀난치질환으로 고통을 겪는 어린이와 청소년 및 그 가족을 위해 의료비 지원사업을 실시한다고 7일 밝혔다. 이번 의료비 지원 사업은 희귀·난치질환을 진단받거나 치료 중인 국내 거주 만 18세 미만 어린이와 청소년을 대상으로 한다...

2023.09.07 09:41

한국 의술이 살린 심장 돌출 희귀병 印尼 소년

심장이 몸 밖으로 돌출되는 희귀병을 앓던 인도네시아 소년이 한국 병원과 후원단체의 도움으로 수술을 받았다. 세브란스병원은 심장이소증을 앓던 미카엘 하레사난다(7)가 지난달 수술을 받고 무사히 회복해 퇴원을 준비 중이라고 17일 밝혔다. 심장이소증은 100만 명당 5명꼴...

2023.08.17 19:05

'이재용 사칭 계정' 알고도 도와달라 했더니…기적 일어났다

이재용 삼성전자 회장(사진)을 사칭하는 사회관계망서비스(SNS) 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 어머니의 사연이 전해졌다. '뮤코리피드'라는 희귀질환을 앓고 있는 딸을 뒀다는 A씨는 지난 9일 자신의 SN...

2023.06.11 15:06

의료용 대마 합법화 1년…여전히 '그림의 떡'

희귀병 치료를 위해 의료용 대마가 합법화된 지 1년이 지났지만 환자들이 관련 약품을 구하기가 지나치게 어렵다는 지적이 나온다. 정부가 시행령을 엄격하게 적용해 병원이나 약국에서 약을 구할 수 없게 했을뿐더러 올 들어 보건당국이 보유한 재고마저 동났기 때문이다. 대마 성분 의약품은 희귀·난치성 뇌전증 치료에 쓰인다. 대마에 들어 있지만 환각&mi...

2020.05.05 17:52

"골수 기증자 있어도 이식 못 한다니…"

“일치하는 조혈모세포(골수·말초혈)가 없어 이식 수술이 안 된다는 얘기에 절망했는데 이제는 기증 희망자가 있어도 내년까지 기다려야 한다네요.” 지난주 청와대 국민청원 게시판에 올라온 사연이다. ‘혈구탐식성 림프조직구증&rsq...

2019.12.25 14:29

부모정성 통했다… 청와대·국회 문 두드려 딸 희귀병 건보적용

특발성 확장성 심근증 '월 치료비 1천만원' 도움 호소…본인부담 5%로 거액의 치료비가 드는 희귀난치병에 걸린 두 살배기 딸을 위해 백방으로 뛴 부모의 정성이 건강보험 정책을 바꿔놨다. 30일 자유한국당 신상진 의원실에 따르면 보건복지부는 특...

2018.09.30 09:01

백혈병은 불치병? 림프종은 희귀병?… 요즘은 '말기 환자'도 완치 가능

국내 암 경험자가 160만 명에 달한다. 암 경험자는 암 치료를 받고 있거나 암에 걸렸다가 완치돼 살고 있는 사람을 말한다. 국민 31명 중 1명은 암을 겪어봤다는 의미다. 의료기술이 발전하고 암 생존율이 높아지면서 암 경험자는 가파르게 증가하고 있다. 이전에는 치료하...

2018.03.02 19:58

이수앱지스, 유럽 최대 바이오 행사 참가…협력사 탐색

이수앱지스는 독일 베를린에서 개최된 유럽 최대 바이오 행사 '바이오-유럽 2017'에 참가해, 선진국 시장 진출을 위한 협력사 탐색에 집중했다고 9일 밝혔다.이수앱지스는 280억원 규모의 유상증자를 통해 미국 및 유럽에 진출할 계획이다.  이번 행사는 기업간 회의를 통해 잠재적 투자자 또는 협력사를 발굴하는 기회를 제공한다는 설명이다...

2017.11.09 17:37