KT&G복지재단, 난치병 환자 휠체어 기증

KT&G복지재단(이사장 김재홍)은 성탄절과 연말연시를 앞두고 희귀난치성 질환으로 신체적 정신적 고통을 겪고 있는 전국 175명의 질환자들에게 휠체어 75대와 컴퓨터 100대를 기증하는 기증식 행사를 갖었습니다. '사랑의 날개달기'라는 이름으로 실시한 이번 희귀난치성질환자 지원행사는, 복합적 장애로 기본적인 일상생활능력이 낮은 희귀난치성 질환자들에게 휠체어와 컴퓨터를 지원함으로써 환자들이 사회와 좀 더 원활한 교류를 할 수 있도록 도와주기 위해 실시된 것 입니다. 총 2억 8천만원의 예산이 소요된 이 날 행사에서 휠체어와 컴퓨터를 기증받은 최종 수혜자 175명은, 사단법인 한국희귀난치성질환연합회(회장 신현민)의 도움으로 동 연합회 및 산하 단체의 회원을 대상으로 신청자를 접수받아 형평성·필요성·효과성 등을 고려해 사정이 어려운 환자를 위주로 KT&G복지재단에서 최종 선발·결정했습니다. 보건복지부에 따르면 우리 나라에는 다발성경화증·근이영양증·섬유근통증후군·척수성근위축증 등 110여종의 희귀난치성질환에 약 50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는데, 이들은 과도한 치료비와 부족한 의료시설 여기에 사회적 편견 등으로 심한 신체적 정신적 고통을 겪고 있습니다. KT&G복지재단은 성탄절 그리고 연말연시를 맞아하여 경제적으로 어렵고 사회적으로 소외된 이들에게 재기의 의지와 세상과의 교류를 북돋아주기 위해 이번 행사를 마련했습니다. 한편 지난 12월 18일 자신의 집 장롱에서 숨진 채 발견되어 주위를 안타깝게 한 대구의 김 모(5)군이 앓아 온 병이 바로 이러한 희귀난치성 질환 중의 하나인 '척수성 근위축증'이었던 것으로 뒤늦게 밝혀진 바 있습니다. '선천성 척수성 근위축증'은 근육의 부피가 줄어들고 척추세포가 괴사하는 희귀병으로, 현재까지 치료법은 없는 것으로 알려져 있으며, 대개 호흡근 약화로 2살 이내에 사망하거나 가벼운 경우 10살 이내에 사망에 이르게 됩니다. 대부분의 희귀난치성 질환자들은 이처럼 치료법이 없는 희귀한 질환으로 심한 정신적 육체적 고통을 겪으며 생활하고 있어 사회의 따뜻한 관심과 손길을 절실히 필요로 한 상황입니다. 국승한기자 shkook@wowtv.co.kr