"임종기 환자와 가족 함께 삶을 마무리하는 간병휴가 도입해야"
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윤영호 서울대의대 교수(건강사회정책실장)는 "임종기에 연명의료를 받지 않겠다고 결정한 사람들 죽음의 질을 어떻게 높일 것인가 고민해야 할 때"라고 말했다. 보건복지부와 국립연명의료관리기관에 따르면 국내서 임종기에 연명의료를 받지 않은 환자는 3만5431명이다. 지난해 사망자(28만5534명)의 12% 정도만 연명의료를 거부했다는 의미다. 여전히 적은 수다.웰다잉시민운동 운영위원회 이사를 맡고 있는 윤 교수는 "연명의료결정법을 제정한 이유는 모든 임종기 환자가 치료과정을 스스로 결정하도록 돕기 위한 것"이라며 "나머지 25만명은 자기결정권을 갖고 임종을 맞이했는지, 아닌지 여부를 따져봐야 한다"고 했다.
성인이라면 누구나 스스로 임종 과정을 결정할 수 있다. 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다고 사전연명의료의향서를 써두면 임종기에 불필요한 치료를 받지 않게 된다. 치료해도 낫기 힘든 임종기에 접어든 뒤 의료진과 상의해 연명의료계획서를 쓸 수도 있다. 환자가 이 같은 서류를 남기지 않았다면 가족이 결정한다. 서류로는 남기지 않았지만 평소 "연명의료를 받지 않겠다"는 의사를 밝힌 환자라면 가족 두 명이 연명의료 거부 결정을 하면 된다. 평소 환자의 뜻을 알기 어렵다면 모든 가족이 동의해야 한다.
국내서 환자 스스로 연명의료를 받지 않겠다고 결정한 비율은 31.5%(1만1162명)에 불과했다. 여전히 3명 중 2명은 가족이 대신 연명의료 중단을 결정했다. 윤 교수는 "환자의 자율적 의사 결정을 위해 제도를 만들었는데 여전히 가족이 결정하는 비중이 높은 것은 문제"라며 "건강할 때 임종기를 설계해야 하는데 병원에 와서 결정하는 하는 것도 제도 취지에 맞지 않다"고 했다. 이를 개선하기 위해서는 죽음에 대한 생각을 바꿔야 한다는 것이다. 윤 교수는 "연명의료 중단으로 건강보험 재정 부담을 줄일 수 있다면 그 비용을 임종기 환자를 위해 써야 한다"며 "죽음을 삶의 완성으로 받아들일 수 있도록 교육하는 것도 중요하다"고 했다.
제도적 지원도 필요하다. 사전연명의료의향서를 쉽게 쓸 수 있어야 한다. 지역마다 있는 주민센터에서 의향서를 작성토록하는 것도 한 방법이다. 건강검진을 받을 때 문진표에 의향서를 함께 포함하는 것도 고려해야 한다. 의향서 작성을 돕는 상담사도 늘려야 한다. 교육부는 학생때부터 죽음을 받아들일 수 있는 교육 프로그램을 만들고 문화체육관광부는 존엄한 죽음에 대한 홍보를 해야 한다. 행정안전부는 국민들이 접근하기 쉬운 곳에서 의향서를 작성할 수 있도록 돕고 여성가족부는 삶의 마지막을 가족과 함께 보낼 수 있도록 지원해야 한다. 윤 교수는 "정부가 의지를 갖고 여러 부처가 함께 움직여야 한다"고 했다.
임종 전 자서전 등을 쓰면서 삶의 기록을 남기는 것도 중요한 과정이다. 스스로 삶을 정리하는 것은 물론 가족들도 죽음을 겸허하게 받아들일 수 있다. 이를 위해 필요한 것이 웰다잉플래너다. 윤 교수는 "훈련된 웰다잉플래너가 함께 삶의 기록을 쓰도록 돕고 장기기증은 어떻게 할지, 장례 장묘는 어떻게 할지 등을 미리 정해둬야 한다"며 "설 연휴처럼 가족들이 모였을 때 죽음에 대해 함께 터놓고 얘기해봐야 한다"고 말했다.웰다잉 문화가 확산되면 은퇴자들의 일자리를 만드는 데에도 도움된다. 삶의 의미를 되돌아보는 시간을 갖게 되면 노인 자살문제를 해결하는 데에도 도움이 될 수 있다. 윤 교수는 "건강한 상태에서 병원을 찾았을 때, 중증 질환에 걸렸을 때, 임종에 임박했을 때 의향서를 작성하도록 의료기관에서 도움을 주면 건강보험 혜택을 주는 방안도 고려해야 한다"며 "정신적으로도 건강한 상태에서 자신의 죽음을 설계할 수 있도록 도와야 한다"고 말했다.
이지현 기자 bluesky@hankyung.com