루푸스협회, 12일 서울광장서 '루푸스 바로알기' 캠페인

자기면역계가 자기 신체 조직을 공격해 염증을 일으키는 희귀 난치질환
마이클 잭슨, 레이디 가가, 셀리나 고메즈 등 해외 유명인사도 루프스 환자
12일 서울광장에서 치유 토크콘서트 등 다양한 프로그램 선보일 예정

사단법인 ‘루푸스를 이기는 사람들 협회’는 ‘세계 루푸스의 날(5월 10일)’을 맞아 12일 서울광장에서 ‘루푸스 바로 알기’ 캠페인을 개최한다.

미국을 비롯한 12개국에서는 매년 5월 10일을 세계 루푸스의 날(World Lupus Day)’로 지정하고, 관련 학회와 루푸스 환자들이 다양한 질병 예방 캠페인을 벌여오고 있다. 한국에서는 루푸스를 이기는 사람들 협회가 올해로 12번째 캠페인을 벌이고 있으며, 이번에는 루푸스 남성 환우 군 면제 서명운동, 일반 시민과 루푸스 환우를 대상으로 자기관리방법 등 건강체험 프로그램을 선보인다.

서울 시민청 바스락 홀에서 ‘치유 토크콘서트’도 개최한다. 먹거리, 정신건강 등 루푸스 환우들을 위한 효과적 자기관리법, 질환을 이겨낸 사례를 공유하는 토크콘서트다. 루푸스에 관심 있는 사람은 누구라도 참여할 수 있다.

루푸스(Lupus)의 정확한 명칭은 ‘전신 홍반 루푸스’로 자기 면역계가 자기 신체 조직(신장, 폐, 심장, 신경계 등)을 공격하여 염증을 일으키는 질환으로, 발병 원인이 확실치 않고, 뚜렷한 치료법이 없는 희귀 난치질환이다. 루푸스는 희귀 난치질환이지만 만성질환의 개념으로 접근하여 관리하는 것이 필요하며, 질환의 잠복기(완화)와 활성기(악화)가 반복되는 특징이 있으므로 적절한 약물치료와 자기관리를 통해 질환의 증상을 완화하는 것을 목표로 한 약물치료가 장기간에 걸쳐 이루어지고 있다.

루푸스로 인해 세계적으로 500만 명 정도가 고통받고 있는 것으로 알려져 있다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 루푸스 환자는 2018년 2만 6,017명이며, 여성이 86.2%로 남성보다 6배가량 많다.

20세기 팝의 황제라 불렸던 ‘마이클 잭슨’도 루푸스 치료를 받았고, 여가수 ‘레이디 가가’도 CNN ‘래리 킹’과의 인터뷰에서 루푸스 확진을 받지 않았지만, 증상이 잠복해 있는 ‘경계 선상의 환자’라고 밝힌 바 있다. 배우 겸 가수 ‘셀레나 고메즈’도 2015년 루푸스 신염 확진을 받고 우울증으로 활동을 중단했으며 2017년 신장 이식 수술을 받았다.

김진혜 루푸스를 이기는 사람들 협회장은 “이번 행사는 환우들에게 질환의 관리와 치유에 자신감을 심어주고, 일반 시민들에게는 루푸스에 대한 정확한 정보 제공으로 아픔을 공유하는 데 큰 의미가 있다”고 말했다.

사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회는 1997년 루푸스 환우들이 정신적, 경제적, 사회적 어려움을 극복해 건강한 사회의 일원으로 살아가도록 도움을 주기 위해 설립됐다. 루푸스에 관한 의료상담, 최신 치료 정보 공유, 치유 교육과 재활, 생활비 의료비 지원 등 다양한 사회복지서비스를 제공하고 있다.

전예진 기자 ace@hankyung.com