2005년 루게릭병이 시작된 이한성(69)씨의 부인인 한명우(71)씨는 5년째 바깥출입을 거의 못 하고 있다. 5년 전만 해도 정부와 지자체를 통해 10여 시간 이상 활동지원서비스를 받을 수 있어 이 시간에는 외부 활동을 할 수 있었다.
인공호흡기 착용 환자인 이 씨는 24시간 돌봄이 필요하다.
그러나 이씨가 만 65세가 되면서 노인 요양보험 대상으로 자동 전환됐고, 활동지원서비스를 받을 수 있는 시간도 4시간으로 크게 줄었다. 보건복지부에 문의하니 집에서 4시간만 요양 보호를 받든지 요양원에 들어가라고 했다.
그동안은 장애인 활동지원에 관한 법률에 따라 정부와 지자체로부터 장애인 활동지원서비스를 받을 수 있었지만 만 65세가 되면서 장애인이 아닌 노인으로 분류돼 지원이 크게 줄어든 것이다.
한 씨는 "최중증질환자들은 나이가 들수록 더 많은 활동 지원이 필요한데 활동 지원을 오히려 줄이는 것은 차별"이라고 항의했다. 한국루게릭병협회는 19일 서울 중구 청계광장에서 '세계 루게릭병 환자의 날'을 맞아 기자회견을 열고 "루게릭 환자의 장애인 활동지원서비스 연령 제한을 폐지해야 한다"고 주장했다.
성정준 한국루게릭병협회 회장(서울대병원 신경과 의사)은 "모든 루게릭병 환우는 65세가 넘으면 노인요양보험 대상으로 넘어가면서 간병 지원 시간이 최대 24시간에서 4시간으로 오히려 줄어든다"며 "장애인 활동 지원 서비스를 계속 받겠다고 해도 공무원들은 법으로 정해져 있어 어쩔 수 없다고 말한다"고 지적했다.
그는 "인공호흡기를 달고 있으면 요양병원에서도 거부한다"며 "루게릭병은 장애로 치면 최중증장애인데 단순 노인 취급을 하는 것은 말이 안 된다"고 강조했다. 이들은 기자회견 후 '루게릭병 환자의 생존권을 보장하라', '장애인 활동지원 서비스 연령 제한을 폐지하라', '최중증장애 지원서비스 특화하라' 구호를 외치고 2019 아이스버킷챌린지 행사를 가졌다.