"英 500만명 vs 韓 2만명"…뒤처지는 바이오 빅데이터 구축사업

바이오헬스 혁신전략 회의

데이터 중심병원도 지정

사진=게티이미지뱅크

정부가 내년부터 2년간 희귀질환자 등 2만 명의 바이오 빅데이터를 구축하기로 했다. 하지만 영국, 미국 등에 비해 구축 속도가 느려 바이오헬스 혁신 경쟁에서 뒤처지는 것 아니냐는 지적이 나온다.

보건복지부는 4일 바이오헬스산업 혁신전략추진위원회 제1차 회의를 열어 지난 5월 발표한 ‘바이오헬스산업 혁신전략’ 추진 상황을 점검하고 향후 계획을 마련했다고 밝혔다.

복지부는 2029년까지 100만 명의 바이오 데이터를 구축하는 ‘국가 바이오 빅데이터’ 사업을 본격 추진하기 위한 1단계 사업을 내년부터 시작하기로 했다. 2021년까지 희귀질환자 1만 명과 일반인 1만 명의 동의를 받아 유전체 분석 데이터, 진료 기록, 생활습관 등 전방위적으로 정보를 수집한다.

오상윤 복지부 의료정보정책과장은 “예비타당성조사를 거치기 전까지 희귀질환자 모집, 예산, 유전체 분석 능력 등 본 사업을 시행할 수 있는 여건을 마련해야 한다”며 “관계부처가 별도 기구를 구성해 민간기업에 유전체 분석을 위탁하는 방식으로 이뤄질 것”이라고 했다. 예비타당성조사는 내년에 시행할 예정이다.

전문가들은 의료 빅데이터 구축 속도를 더 높여야 한다고 지적한다. 의료 빅데이터는 신약의 안전성과 효능을 검증하는 임상 기간을 단축하는 것은 물론 환자 맞춤형 치료, 헬스케어 서비스 등을 개발하는 데 활용도가 크기 때문이다.

업계 관계자는 “영국은 지난해 말 10만 명의 유전체 빅데이터 구축을 마쳤고 5년 안에 500만 명을 확보하겠다고 발표했다”며 “미국, 핀란드, 중국 등도 단기간에 빅데이터를 구축하겠다고 적극 나서고 있는데 한국은 늦장을 부리고 있다”고 꼬집었다.

복지부는 임상 빅데이터를 연구개발에 활용할 수 있는 데이터 중심병원도 지정한다. 연말부터 공청회 등을 통해 병원 지정 기준을 마련한 뒤 내년 초 예산을 편성하고 신청을 받을 계획이다. 오 과장은 “여러 병원이 생산한 임상 데이터를 서로 공유하고 교류가 활발해지도록 병원마다 다른 데이터 형식을 국제 표준에 맞게 통일하는 등 인프라를 구축할 것”이라고 했다.

또 건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리본부, 국립암센터 등 4개 공공기관의 빅데이터를 연계해 공익적 연구에 쓸 수 있도록 하는 공공 빅데이터 플랫폼을 9월에 개통한다.

임유 기자 freeu@hankyung.com