휴먼스케이프 "희귀질환 데이터 관련 아시아 리더될 것"

2020 대한민국 바이오 투자 콘퍼런스

"유럽이나 미국에서는 환자 데이터를 수집하는 정보기술(IT) 기업이 많지만, 아시아에는 거의 없습니다. 우리나라 뿐 아니라 아시아의 희귀 질환 정보를 집대성할 수 있는 기업으로 성장하겠습니다."

장민후 휴먼스케이프 대표는 28일 열린 ’2020 대한민국 바이오 투자 콘퍼런스(KBIC)’에서 "희귀질환 관련 데이터를 환자에게 직접 제공받아 신약개발에 도움이 되는 정보 플랫폼을 만들어가고 있다”고 말했다.

휴먼스케이프는 희귀질환 환자를 위해 최신 의학 소식과 치료기술 현황 등을 제공하고 희귀 질환자의 유전 정보를 제공받는 앱(응용 프로그램) '레어노트'를 운영 중이다. 서울 아산병원 등 주요 의료기관과 협력 관계를 맺고 있다.

장 대표는 "병원 의무기록은 데이터 소유권 문제로 인해 제3자가 제공하기 어렵다"며 "휴먼스케이프가 제공하는 데이터는 환자에게 직접 받은 데이터로 제약회사나 연구기관이 임상연구에 활용할 수 있다"고 설명했다.

장 대표는 "레어노트는 희귀 난치성 질환자의 불편함을 해소해 폭발적인 성장을 이루고 있다"고 전했다. 희귀 질환 관련 정보는 보통 논문이나 해외 뉴스에서 찾아볼 수 있다. 환자나 보호자는 언어나 의학용어로 인해 정보 습득에 어려움을 느끼고 있는데, 이를 해소해줬다는 것이다.

레어노트에 가입한 유전성 망막질환 환자와 보호자 수, 신경섬유종증(NF1) 관련 가입자는 최근 급증했다.

장 대표는 "희귀 난치성 질환과 관련된 신약개발이 2024년까지 세계 제약회사의 연구개발 파이프라인 가운데 3분의 1을 차지할 것"이라며 희귀 질환 데이터의 필요성을 강조했다.

휴먼스케이프는 현재 유전성 망막질환과 리소좀 축적 질환 등 18개 질환에 대해 정보를 수집 및 제공하고 있다. 장 대표는 "앞으로 강직성 척추염, 크론병 등 8개 질환에 대해 추가적으로 서비스를 확장할 예정"이라고 밝혔다.

오현아 기자 5hyun@hankyung.com