크리스 토비 "소아 뇌전증 치료제 건보 적용…환자에게 희망되길"

GW파마슈티컬스 최고운영책임자

“에피디올렉스의 건강보험 적용을 결정한 한국 정부에 경의를 표합니다. 난치성 뇌전증으로 고생하는 아이들의 치료에 도움이 되기 바랍니다.”

크리스 토비 GW파마슈티컬스 최고운영책임자(COO·사진)는 최근 기자와 만나 지난 3월부터 에피디올렉스가 건강보험을 적용받은 것에 대해 이렇게 말했다. GW파마슈티컬스가 개발한 에피디올렉스는 대마의 칸나비디올(CBD) 성분을 이용한 소아 뇌전증 치료제다. 국내에서는 2세 이상의 ‘레녹스-가스토 증후군’과 ‘드라베 증후군’ 환자에게 처방되고 있다. 두 질환 모두 희귀난치성 질환으로, 국내에는 약 550명의 환자가 있는 것으로 알려졌다. 뚜렷한 치료법이 없고 약도 거의 없다시피해 환자에게는 에피디올렉스가 유일한 희망이다. 하지만 한 병에 160만원이나 하다 보니 월평균 사용량이 120병에 그쳤다. 건보 혜택을 받으면서 환자 부담이 1년 2000만원에서 200만원 수준으로 떨어졌다.

에피디올렉스의 건보 적용이 늦어진 이유는 대마 제제의 중독성, 안전성 문제 때문이다. 대마 식물은 400종 이상의 여러 화합물을 포함하고 있다. 이 중 사람의 중추신경계에 영향을 미치는 물질은 테트라히드로칸나비놀(THC)이다. 통증, 염증, 근육조절장애 등을 감소시켜 준다고 알려져 있지만, 중독성이 있어 극히 일부의 THC 계열 의약품만이 처방된다.

반면 에피디올렉스의 주성분인 CBD는 중독성이 거의 없는 물질로 통증 감소는 물론 뇌전증 치료에 효과를 보인다. CBD가 암세포의 성장을 막는다는 연구도 다수 있다. 이 때문에 건강기능식품으로 팔리는 ‘CBD 오일’이 세계적으로 대량 판매되기도 한다. 토비 COO는 “CBD 오일은 무해한 물질이 아니다”며 “정식 임상시험을 통과하지 않은 CBD 오일이 만병통치약처럼 팔리는 것은 우려스러운 일”이라고 말했다.

이번 건보 적용으로 에피디올렉스에 대한 환자들의 경제적 부담은 줄었지만 모든 문제가 해결된 것은 아니다. 한국희귀필수의약품센터를 통해서만 수입이 가능하기 때문에 갑자기 수요가 증가할 경우 안정적인 공급이 어렵기 때문이다. 희귀약센터는 건보 적용 이후 공급량이 7배 이상 증가할 것으로 예상하고 있다. 이에 대해 토비 COO는 “한국에 에피디올렉스를 안정적으로 공급하기 위해 희귀약센터와 지속적으로 연락을 취하고 있다”며 “한국 환자들이 오래 기다리는 일이 없도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.

최지원 기자 jwchoi@hankyung.com