희귀질환 세 남매의 댄스…"다른 외모로 놀림 받았지만" [영상]

트레처콜린스증후군 앓는 남매 댄스 관심
외모 숨기지 않고 당당히 세상에 알려

해당 영상 캡처

트레처콜린스증후군을 앓는 세 남매의 춤사위가 전세계인의 관심을 끌고 있다.

3일(현지 시각) 인도네시아 매체는 북부수마트라주(州) 아사한에 살고 있는 트레처콜린스증후군 남매의 사연을 전했다. 이들은 남들과는 조금 다른 자신들의 외모를 SNS상에 당당하게 공개하며 음악과 함께 춤을 추고 있다.

6남매 중 셋째인 수르야 마누룽(27)씨가 올린 동영상 다섯 편의 누적 조회 수는 이날 현재 4,800만 명이 넘는다. 수르야는 "우리는 그저 재미있게 춤을 춘 장면을 SNS에 올렸는데 다음날 수만 명이 보고, 팔로워 수도 수십만 명씩 계속 늘어서 잠을 잘 수 없었다"고 소감했다.

수르야는 "조금 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당했다. 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴 겁니다. 친근하게 다가가고 싶었어요. 우리랑 같은 처지의 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 동기를 부여하고 싶다"고 말했다.

수르야씨를 포함한 6남매는 1명을 제외한 5명이 모두 트레처콜린스증후군을 앓고 있다. 트레처콜린스증후군은 특정한 머리뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 뚜렷한 기형을 불러오는 유전질환이다.

동영상을 본 전세계 네티즌도 다양한 댓글로 이들을 지지하고 응원하고 있다.

장지민 한경닷컴 객원기자 newsinfo@hankyung.com