[조인수의 희귀질환 이야기] 세계 희귀질환의 날, 행동하는 희귀질환 환자들

글 조인수 사노피아벤티스코리아 의학부 이사

지난해 11월 중국에서 믿기 힘든 보도가 있었다. 중국에서 멘케스병이라는 희귀질환에 걸린 2세 아들을 위해 비전공자 아버지가 스스로 자택에 실험실을 만들고, 600여 편의 논문을 번역해 읽고 공부해 직접 약을 만들어 제조한 것. 약을 투여받은 아들은 현재 증세가 호전되고 있다는 내용이었다.

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