'최중증 발달장애인' 실태조사…경기도 돌봄·지원정책 세운다

전국 최초 1500명 가정 방문

경기도는 전국 광역지방자치단체 중 처음으로 ‘최중증 발달장애인’ 가정 1500곳의 돌봄 실태를 전면 조사한다고 29일 밝혔다.

최중증 발달장애인에 대한 학계·현장 차원의 통일된 정의는 아직 없다. 경기도는 지적장애와 자폐성 장애를 가진 장애인 가운데 자해하거나 다른 사람에게 해를 끼치는 ‘도전적 행동’으로 일상생활이 사실상 어려운 사람을 최중증 발달장애인으로 잠정 정의하고 있다.

최중증 발달장애인 가정은 돌봄 지원이 가장 절실하다. 이들이 성년기가 되면 학교를 나와 가정에서 대부분 시간을 보내야 할뿐더러 부모도 장년·노년기에 접어들어 가족 구성원이 신체적, 경제적, 정신적 고통을 겪는 사례가 많기 때문이다.

경기도는 이번 조사를 통해 일상생활과 의사소통에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건을 파악, 체계적으로 지원하는 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축한다는 계획이다.

시·군 취합 결과 도내 발달장애인은 6333명으로 집계됐다. 이들 가정에 다음달 1일까지 개인별로 장애와 돌봄 환경을 묻는 1차 전화조사를 한 뒤 방문 조사할 최중증 발달장애인 1500명을 선정한다. 본격적인 방문 조사는 다음달 4~27일 진행할 예정이다. 전문조사원을 투입해 이들의 건강 상태와 돌봄 실태, 지원 서비스 요구사항을 듣고 주 보호자의 신체·정신적 건강 상태도 함께 살핀다. 경기복지재단은 이 결과를 기반으로 최중증 발달장애인의 특성에 맞는 정책을 제안하고 체계적인 지원 계획을 수립할 계획이다. 가정마다 ‘돌봄 공백’이 있다고 판단하면 즉시 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 복지서비스를 받을 수 있도록 지원하기로 했다.

김대훈 기자 daepun@hankyung.com