'생존율 0%였는데 기적이'…9개월 아기 울퉁불퉁 팔다리 왜

태어나기 전부터 '림프관종' 진단

태어나기 전부터 '림프관종'을 앓아 '베이비 헐크'라는 별명을 갖게 된 생후 9개월 아기의 모습. /사진=트위터 'Caters' 캡처

미국의 9개월 아이가 림프관종을 앓아 '헐크'라는 별명을 갖게 된 사연이 공개됐다.

지난 26일(현지시간) 영국 매체 더 선 등 외신에 따르면 미국 켄터키주에 거주하는 생후 9개월 아기 아르마니 밀비는 산모의 배 속에 있을 때부터 '림프관종'을 진단받았다.

그의 엄마인 첼시 밀비(33)는 "임신 17주차에 (초음파 검사를 통해) 아기의 상태를 알게 됐다"며 "33주차에 제왕절개로 아기를 낳을 때 의료진은 딸의 생존율이 0%라고 했지만, 아기에 대한 희망을 품었고 결국 무사히 태어났다"고 전했다. 그는 "처음엔 충격이 커서 울기만 했다"면서도 "하지만 아이가 건강하게 태어나는 것이 중요했기 때문에 생김새는 중요하지 않았다. 아이를 사랑한다"라고도 했다.

림프관종은 정상 림프계로부터 분리된 림프계에 림프액이 비정상적으로 고여서 종양의 형태를 보이는 질환을 의미한다. 대부분 신생아, 소아기에 원기 림프낭이 있는 장소에서 발생하는 선천적인 기형으로 보고되고 있으며, 90% 이상은 생후 1년 이내에 발견되는 것으로 알려져 있다.

림프관종의 증상은 발생 부위에 따라 다르게 나타난다. 손·발톱과 머리카락, 치아 등 림프관이 없는 일부 부위를 제외한 모든 신체 부위에서 발생할 수 있다. 대개는 얼굴과 목, 겨드랑이, 팔다리, 뱃속에서 많이 발생한다. 특히 얼굴과 목에서는 림프관종이 눈에 띄게 기형적으로 나타나며, 그 크기도 다양하다.

림프관종이 발생한 부위에는 염증이 생기면서 그 부위가 빨개지며, 밀비의 사례와 같이 크게 부풀어 오른다. 림프관종이 목에 생기면 낭종(물혹)이 커지면서 호흡을 방해할 수 있고, 턱 밑에 발생한 경우 기도를 눌러 질식할 수 있는 위험이 있다. 밀비처럼 태어나기 전부터 림프관종을 앓는 경우에는 성장과 함께 서서히 염증이 커지고, 출혈이나 상기도 감염 후에는 그 크기가 급격히 커질 수 있다.

림프관종의 크기가 크면 치료가 필요하다. 림프관종의 치료 원칙은 외과적으로 완전히 제거하는 것이다. 하지만 대부분 주위 조직으로의 침윤이 심하고 신경, 혈관과의 유착이 심한 경우가 많아서 완전히 절제하기가 어렵다는 게 의료계의 설명이다. 이에 여러 차례에 걸쳐 수술하는 경우가 많다. 비수술적인 치료 방법으로는 경화제, 스테로이드 제제 등의 사용이나 방사선 치료 등이 있지만, 별다른 효과는 없다고 한다. 의료계는 최근 종양 내에 블레오마이신(항암물질)을 주사하는 치료 방법을 시도하고 있는 것으로 파악됐다.

한편 밀비의 경우 그의 팔과 가슴 등 신체를 정상적인 크기로 줄이기 위해 림프관 제거술을 받을 계획인 것으로 전해졌다.

김세린 한경닷컴 기자 celine@hankyung.com