희소병 5살 아들 위해 1000km 행진한 엄마…"53억 모였다"

30대 칠레 여성에 쏟아진 관심
도보 행진 총 목표 거리는 1300km
"대통령 찾아가 서한 전달할 것"

17일(현지시간) 칠레 현지 매체에 보도된 카밀라 고메스 / 사진=연합뉴스

칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값 모금을 위해 1000km 넘는 거리를 걷고 있는 30대 여성이 화제다.

27일(현지시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 카밀라 고메스(32)는 로스라고스주(州) 칠로에섬 안쿠드에서 수도 산티아고까지 한 달째 도보를 행진하고 있다. 지난달 28일부터 진행된 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300km 안팎으로, 제주도 5바퀴를 도는 거리다.

고메스는 아들 토마스(5)의 약값을 마련하기 위해 도보 행진을 시작한 것으로 알려졌다. 현재 아들은 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 이는 X 염색체에 있는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등에 위치한 근육이 비정상적으로 발달하는 질환으로, 남아 3500명 중 1명꼴로 발병한다.

당초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(약 53억원)를 모금하려고 했던 고메스는 지난 주말 목표 액수를 달성했다. 그는 현지 매체와 인터뷰에서 "여전히 걷고 있기 때문에 (모금액 달성을) 아직 받아들이지 못하고 있다"며 "아들에게 실제 약을 줄 수 있게 된다면 그때쯤 쉴 수 있을 것"이라고 밝혔다.

그의 여정은 출발 당시 큰 주목을 받지 못했다. 하지만 포기하지 않고 행진을 이어가면서 소방대원을 포함한 많은 주민이 중간에 합류해 한동안 같이 걸어주는 등 점차 많은 관심을 받게 됐다. 전국 각지에서 그에게 응원과 함께 십시일반 온정을 보탰다고 라테르테는 전했다.

고메스는 이번 주 산티아고 대통령궁을 찾아 가브리엘 보리치 칠레 대통령과 면담하기를 원하고 있다. 그는 "대통령에게 희소병 환우와 그 가족의 어려움을 전하기 위해 서한을 전달할 것"이라며 "그 이후 미국의 희소 질환 치료 전문 의료기관을 찾아 아들의 치료를 이어갈 것"이라고 말했다.

일각에서는 고메스의 모금액에 대해 세금을 물려야 하는 것 아니냐는 의견도 나온다고 한다. 이에 대해 루이스 카스트로 상원 의원은 "이런 상황에서 세금 징수를 시도한다는 건 솔직히 터무니없는 일"이라고 비판했다고 칠레 TV 방송인 텔레13은 보도했다.

성진우 한경닷컴 기자 politpeter@hankyung.com